Af Inger Anneberg

Forældrene skal inddrages bedre – det er hovedformålet i det udviklingsarbejde, som Rådgivning for Børn og Voksne med handicap i Frederiksborg Amt har gennemført. Centret har udviklet nogle arbejdsredskaber, der fremover kan støtte familierne i at mestre det nye liv med et barn med handicap, og de metoder, man har udviklet, bliver nu beskrevet i en handlingsanvisende pjece, som også udgives på cd-rom. Pjece og cd bliver samtidig en slags sidste erfaringsoverlevering fra centret, som er nedlagt fra 1. januar 2007.

Forældrene føler sig ikke medinddraget og ofte er der uklarheder med hensyn til forventninger til forløbet og det fælles mål. Forældrene får måske slet ikke fortalt, hvad de selv forventer, og fagpersonerne får ikke altid meldt tilbage, hvad de tænker, kan lade sig gøre i forhold til forventningerne.

Det er nogle af de centrale problemstillinger, som Rådgivning for Børn og Voksne med handicap i Frederiksborg Amt valgte at sætte fokus på i det udviklingsarbejde, som de har gennemført de sidste to år.

- Det offentlige tilbud står overfor en helt anden type forældre, end man så for bare 10 år siden. Det er forældre, der har store forventninger til systemet, og som ofte fra begyndelsen er meget velorienterede om, hvad et handicap kan komme til at betyde for deres barn. De har forventninger om, at de selv kan gå aktivt ind i fx træningen og stimuleringen af deres barn og fx følge op på den fysioterapi deres barn får i institutionen. Samtidig bliver de selvfølgelig også overvældede af mængden af oplysninger, møder og antallet af personer, der pludselig invaderer deres dagligdag, forklarer leder af Rådgivningen, fysioterapeut Mette Wohlert.

I projektforløbet valgte rådgivningen at samarbejde med ni familier, der alle har et barn med hjerneskade, og hvor barnet modtager fysioterapi. Gruppen var delt op i tre familier, hvor barnet blev passet hjemme eller i almindeligt dagtilbud, tre familier med et barn i specialbørnehave og tre familier med et barn i en specialskole/centerklasse. Familierne var bevist valgt meget forskellige og alle var positive over for deltagelse i projektet, forklarer Mette Wohlert. Senere blev gruppe på ni familier reduceret til syv, idet et af børnene døde, og i en anden familie blev forældrene skilt og kunne derfor ikke overskue fortsat at deltage i projektet.

- Det viser jo blot, hvor sårbar denne forældregruppe er. Det ved vi i vores regi, og det skal man hele tiden huske på, siger Mette Wohlert.

Tre værktøjer
Projektet blev indledt med en temaeftermiddag, hvor projektgruppen introducerede indholdet for forældrene, efterfulgt af en dialog med forældrene om tankerne bag projektet.

Der blev formuleret tre forskellige værktøjer, som man ønskede at arbejde med:

• Vandrejournalen
• Kontrakten
• Barnets bog

- Det vi har ønsket i projektet er at få gjort tydeligt, hvad det er vi vil, så både forældre og fagpersoner er klar over, hvad vej vi går. Vi ønsker at understøtte en ordentlig og reel debat med familierne om, hvad de forventer, og hvad vi tænker. Det skal være sagt højt, og det skal skrives ned, forklarer Mette Wohlert.

Vandrejournalen
Ideen med vandrejournalen er at give forældrene overblik over barnets mange aktiviteter og over hvilke fagpersoner, som forældre og barn løbende er i kontakt med. Den handler grundlæggende om, at få familierne til at indføre en form for systematik i opbevaring af de mange navne, papirer, instanser mv., som familien møder vedrørende deres barn.

Helt konkret får familierne udleveret en grydeklar mappe, som fra begyndelsen er inddelt i områder, familierne kommer til at møde, lige fra lægen på sygehuset til kontaktpersonen i institutionen.

- Vores evaluering viste, at fire ud af syv familier har benyttet vandrejournalen med stor tilfredshed. Det er de familier, der ikke tidligere havde opbygget en systematik mht. opbevaring af papirer vedrørende barnet. Derfor kan vi konkludere, at vandrejournaler er allermest relevant at udlevere til nye familier, hvorimod familier, der allerede HAR opbygget deres eget system eller en anden form for systematik, ikke oplever den som nødvendig, siger Mette Wohlert.

Sygehuset vil bruge journalen
Børneafdelingen på Hillerød Sygehus har besluttet sig for at overtaget vandrejournal-ideen. De vil fremover introducere og videreføre tanken om vandrejournaler til nye familier i deres regi. Mette Wohlert håber, at andre sygehuse får øje på ideen og kan overtage den. Derfor ligger hele materialet tilgængeligt på en cd-rom, som sammen med en pjece kan bestilles hos MarselisborgCentret. (skriv en e-mail til: inger.hornbech@stab.rm.dk)

- Det er allerbedst, at materialet i vandrejournalen kommer i forældrenes hænder allerede på sygehuset. Vi tænker, at hvis hospitalet hjælper forældrene med at få begyndt på en systematik, så vil de fremover få lettere ved at samle papirer og andet relevant i mappen og dermed få et bedre overblik, siger Mette Wohlert.

Ideen er at forældrene selv skal opdatere mappen – den ligger ikke i noget system, og de har den selv med sig rundt, forklarer Mette Wohlert.

- Jeg tror, det kan hjælpe nye børnefamilier til at forstå, at de skal være strukturerede. De får, via mappen, et klart signal om at de kommer i kontakt med rigtig mange instanser, som kan være svære at holde ude fra hinanden. Vi håber, at mappen vil sende et signal om, at det er godt med en vis systematik, når man er ny forældre til et barn med.

Men burde vandrejournalen ikke være elektronisk, så forældrene fik nye papirer mv., via nettet?

Mette Wohlert:
- Nej, det er tiden ikke inde til endnu. Der er dels for mange offentlige instanser, som ikke taler sammen, dels er der stadig familier, der ikke har pc i hjemmet eller ikke bruger den ret ofte. Det er ikke alle, som synes at en pc er det nemmeste i verden, tværtimod kan det blive en ekstra hurdle for forældrene at komme igennem. Med den fysiske vandrejournal tror vi, at forældrene bliver mere opmærksomme på, at de selv skal være meget aktive med hensyn til at bede om papirer, referat fra møder, osv. For os er det vigtigt, at det netop er forældrenes vandrejournal, ikke kommunens og ikke hospitalets.
Erfaringen fra evalueringen viste desuden klart, at udleveringen af vandrejournalerne skal ledsages af en introduktion. De familier, hvor der af forskellige grunde ikke var tid til en grundig introduktion, viste sig senere at bruge journalen mindre.

Kontrakten
Erfaringerne fra projektet viser, at udarbejdelse af en kontrakt mellem fagpersoner og forældre er en meget velfungerende metode. Kontrakten giver bedre overblik over indsatsen, og den skaber mulighed for at arbejde mod fælles mål.

- Det er meget vigtigt for forældrene at se målet for barnet skrevet ned på papir. Samtidig er disse mål med til at holde alle til ilden, både forældre og personale – også når det ikke er sjovt længere, forklarer Mette Wohlert.

Ideen med kontrakten er, at forældrene så tidligt som muligt sætter sig ned sammen med gruppen af fagpersoner og bliver enige om målet for indsatsen. Derefter nedskriver man mål, arbejdsfordeling og en plan for, hvornår målene skal være nået. Der skal være enighed om hvem der gør hvad – herunder hvad forældrenes opgaver er i den samlede behandlingsplan.

Med kontrakten forpligter forældre og fagpersoner hinanden på nogle helt bestemte og konkrete mål. Kontrakten skal evalueres hvert halve år eller oftere, hvis det er nødvendigt.

Erfaringerne viser, at det skaber tydelighed og giver større helhed i indsatsen, forklarer Mette Wohlert. En kontraktliggørelse af et samarbejdsforhold giver efter hendes mening, både energi og forpligtigelse begge veje.

- Vi kan se i de familier, der fx har arbejdet med Doman-metoden, at de er meget begejstrede for at arbejde med konkrete mål, og vi tror, at selv forældre, der kun kan byde ind i et meget lille omfang, har glæde af at få det skrevet ned. Ved at gøre det på skrift befrier man desuden for en snert af dårlig samvittighed over hvad de måske burde have gjort, eller for følelsen af, at de hele tiden burde gøre mere. Derfor kan kontrakten altså også være en lettelse over for de forældre, der ikke magter ret meget, mener Mette Wohlert.

Barnets bog
Sidste del af projektet har handlet om at udviklet Barnets Bog, en bog der er tænkt som et supplement til den kommunikation med skrevne ord, der foregår mellem de professionelle fagpersoner og forældrene.

Barnets bog tager udgangspunkt i at et fotografi kan være hurtigere og nemmere at aflæse end en tekst. Via fotos af barnet, som fagpersonerne tager, kan forældrene se, hvad der er gode udgangsstillinger for stimulation af barnet, hvordan det sidder bedst, hvordan det bruger sine hænder på den bedste måde, mv.

- Ideen er at støtte forældrene på en visuel måde. Vi kan jo bruge mange siders ord på at beskrive, hvad vi laver, men det kan være tungt at guide på skrift, tungt at læse sig igennem, hvordan man skal gøre. Tanken er, at vi med barnets bog lettere kan få de øvelser, der foregår hos den professionelle behandler, bredt ud til forældre og pårørende., forklarer Mette Wohlert.

Barnets bog er altså en brugsbog, som også børnene holder af at kigge i og vise frem. Det er barnets helt egen bog, som følger barnet i hverdagen, så de mennesker, der er i kontakt med barnet, altid kan hente inspiration og viden eller indsætte nye billeder. Konkret er bogen udgivet i form af en foto-mappe, der skal ajourføres med nye øvelser, der svarer til barnets udvikling. Derfor er det afgørende, at fagpersonerne løbende erstatter de billeder, som viser hvad barnet allerede kan med nye billeder af øvelser og træningsforslag. I projektet har fagpersonerne sørget for de tekniske hjælpemidler, som er en forudsætning for Barnets Bog – kamera, computer, fotoprinter og lamineringsapparat.

- Erfaringerne viser, det er vigtigt, at der er en tovholder, som har ansvar for at oprette og vedligeholde bogen, siger Mette Wohlert.

Erfaringerne spredes
Udarbejdelsen af de tre værktøjer er faldet sammen med, at rådgivningen i Hillerød skal nedlægges ved amternes overgang til regioner. Det kunne have skabt en misstemning, men som Mette Wohlert formulerer det: ”I stedet for at fokusere på elendigheden, fordi vi skulle nedlægges, fik vi energi ved at arbejde med projektet.”
Mette Wohlert forklarer, at projektet på denne måde er blevet en positiv arv til kommunerne, men også til nye forældre, der kommer ind i systemet.

- Vi håber, det vil inspirere dem, når de støder på vores værktøjer, fx via udviklingsprojekternes hjemmeside: www.boernmedhjerneskade.dk. Måske kan de selv fremsætte ønsket om en kontrakt i den kommune, som varetager deres sag – og gennem vores materiale på cd-rommen kan de lægge et eksempel frem, siger Mette Wohlert.

I evalueringen af projektet har man i rådgivningen benyttet sig af en proceskonsulent, Mette Seier Helms, som har været hyret til at medvirke til planlægning og gennemførelse af evalueringen. 

- Vi valgte en model, hvor vi løbende har evalueret, hvordan projektet har udviklet sig, for vi ville ikke stå i den situation, at vi først til sidst fandt ud af, hvad der virker, og hvad der ikke virker. Forældrene har udfyldt skemaer og det samme har de fagpersoner, som arbejder med projektet. Her har de jævnligt vægtet, hvad der fungerede godt og hvad der var mindre godt. Noget af det vi nåede at rette op på undervejs var fx, hvordan vandrejournalerne blev introduceret til familierne. Vi fandt ud af, at det gik helt galt, når den der skulle introducere dem havde for travlt og ikke fik givet det tid nok. Det resulterede i, at de slet ikke blev åbnet af den pågældende familie. Vi rettede også op på det sprog, vi skrev kontrakterne i, fordi tilbagemeldinger fra forældrene viste, at vi brugte for svære ord. Det er en balancegang, men det var vigtigt, og det fik os til at ændre på ordlyden og indholdet af kontrakterne, forklarer Mette Wohlert.

Idékatalog og cd-rom er i slutningen af november 2006 ved at blive gjort færdigt og vil fremover kunne bestilles via MarselisborgCentret i Århus, som har påtaget sig at formidle materialerne, fordi rådgivningen fra 2007 ikke eksisterer længere. Er du interesseret, så skriv en e-mail til: inger.hornbech@stab.rm.dk