Af Inger Anneberg

Daugaard-metoden bruger netværket af familie og venner omkring børn med erhvervet hjerneskade til at skabe en særlig intensiv genoptræning – og ikke mindst til at støtte hele familien.

Familie og venner spiller en meget central rolle for de fleste af os, uden at vi nødvendigvis tænker særligt meget over hvorfor.
Men for børn med en erhvervet hjerneskade kan dette netværk betyde en afgørende forskel i hverdagen og ikke mindst for barnets fremtid.

- Det er et meget stort potentiale i netværket, ofte rigtig mange ressourcer. Det er dem, vi drager fordel af i vores metode. Udgangspunktet er, at vi ser på helheden, og her taler vi ikke kun om barnets behov for at spise og drikke, gå og tale, men vi taler om hele familien, forklarer neuropædagog Lene Daugaard, der har lagt navn til Daugaard-metoden.

Daugaard-metoden er en såkaldt netværksmodel, hvor det centrale formål er at involvere familie og venner omkring rehabiliteringen af det barn, der har en erhvervet hjerneskade. Et andet vigtigt del-aspekt er at udarbejde handleplaner for hvert enkelt tiltag, fordi såvel barnet som ”guiden” (fx en bedsteforælder, en onkel, tante, nabo eller venner) skal have et mål at gå efter.

Daugaard-metodens første spæde udvikling stammer tilbage fra 2004, hvor den opstod i kølvandet af det som er døbt Viborgmodellen. Viborg Amt oprettede et hjerneskadesamråd efter anbefaling fra Sundhedsstyrelsen, med det formål at lave en bedre og mere koordineret indsats for børn med erhvervet hjerneskade.
Hjerneskadesamrådet er den paraply, som Daugaard-metoden har udviklet sig under.

Lene Daugaard, der er læreruddannet, er deltidsansat ved Viborg Kommune som leder af et specialcenter ved Overlund Skole. Hun har samtidig taget uddannelse som neuropædagog, og da hjerneskadesamrådet manglede en neuropædagog i deres faggruppe, blev Lene Daugaard tilknyttet.

Lene Daugaard har i hele metodens udvikling arbejdet tæt sammen med neuropsykolog Aase Tromborg, siden juni 2005 formand for Hjerneskadesamrådet.

Aase Tromborg har været ansat ved PPS (Pædagogisk Psykologisk Specialrådgivning) i Viborg frem til 1. september 2006, hvor hun skiftede arbejdsplads til Vejle Fjords Neurorehabilitering.  Der er dog afsat en dag ugentlig til at gøre Daugaard-projektet færdigt.
Vejlefjord, har fra september 2006 udvidet rækken af produkter med behandlingstilbud til også at omfatte børn med erhvervede hjerneskader.

- Aase har været en rigtig god lærermester for mig, siger Lene Daugaard og pointerer, at hun ikke er ene om den metodeudvikling, men at Hjerneskadesamrådet er basis for udviklingen af Daugaard-metoden.    

Metodeudviklingen indgår i de udviklingsprojekter, som Socialministeriet har bevilliget midler til fra puljen: "Intensivering af indsats overfor børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade". MarselisborgCentret varetager koordinationen mellem og formidlingen af udviklingsprojekterne.

Formål og fremgangsmåde
Det nuværende projekt gør det muligt at metodeudvikle de initiativer, som blev påbegyndt i 2003.

- Vi arbejder mod en mere bevidst arbejdsgang, som andre kan anvende, og det gør vi ved at beskrive og udvikle standarder, fx til hvordan vi indkalder forældre og netværk. Disse standarder kan bruges andre steder i landet, forklarer Lene Daugaard.

Formålet med Daugaard-metoden beskriver Lene Daugaard og Aase Tromborg således:

Målet er at rehabilitere barnet via motivation, leg og glæde på det kognitive og/eller det fysiske område, og at barnet får så megen rehabilitering som muligt.

Det sker ved at 

• involvere familie og venner omkring barnet
• familie og venner får mulighed for at komme tættere på barnet. Det indebærer at netværket får indsigt i, hvor barnet har vanskeligheder
• aflaste forældrene
• aflaste barnet/søskende fra familien, der er i krise
• give forældrene tid til eventuelle søskende.

Den konkrete fremgangsmåde har været, at hjerneskadesamrådet får besked om nye børn med erhvervede hjerneskader via sygehusene. Før barnet kan indgå i Daugaard-metoden skal det udredes neuropsykologisk, og altså inden det kommer på tale at starte et netværk. Når et netværk sættes i gang, sker det i Viborg Amt på baggrund af hjerneskadesamrådets viden.

I andre amter, som senere vil indgå i Region Midtjylland, har Daugaard-metoden kunne startes efter henvendelse fra fagpersonale eller familie og altid i samarbejde med det faglige personale omkring barnet.

- Desuden er det en fordel, at barnet er undersøgt af talepædagog, ergo- og fysioterapeut, hvis det skal trænes på et af disse områder. Vi har selv kompetencerne i hjerneskadesamrådet, hvis de lokale fagpersoner ikke magter opgaven, siger Aase Tromborg.

Det er også sikret, at familie og netværk kan kontakte fagpersoner fra hjerneskadesamrådet.

- Siden vi begyndte med metoden, har vores Hjerneskadesamråd haft kontakt med 45 børn, forklarer Aase Tromborg.
Der har været tale om børn i alderen 2 til 18 år, dels børn med en nyerhvervet skade, men også børn, hvor skaden er af ældre dato. Al kontakten til familierne skabes via sygehusene og/eller PPR.

Efter at der er sket de nødvendige undersøger af barnet, er arbejdsgangen i metoden følgende:

• Neuropædagogen kommer i hjemmet for at orientere familien om Daugaardmetoden. Familien beslutter, om de vil danne et netværk
• Neuropædagogen udformer skrivelse, som sendes til hele familiens netværk
• De personer, der har vist interesse for at deltage i netværket, får tilsendt en oplysningsseddel, hvor de skriver, hvor meget tid, de kan investere, hvornår og hvilke interesser de har. Personerne kaldes ”guider”, og de leger/øver/guider barnet ud fra de handleplaner der er aftalt
• Andre funktioner i netværket er ”oversiddere”, dvs. personer, der lige nu af en eller anden grund ikke kan deltage i netværket, men gerne vil senere. ”Skriverkarl” er den person fra netværket, som er ansvarlig for at informationerne spredes til alle, mens andre personer i netværket kaldes ”Hyggetante/onkel” (følger barnet til aktiviteter) eller ”omsorgsperson” (er opmærksom på alle processer i netværket). Fagpersonerne fra neuroteamet kan have funktioner som ”Målsætter” (sætter mål og delmål sammen med netværket) eller ”igangsætter” (starter netværket)
• Hvert medlem i netværket skal føle, at de kan løfte den opgave de påtager sig
• Neuropædagogen indkalder til først møde mellem familien og netværket i hjemmet eller gerne udenfor hjemmet. På mødet orienteres bl.a. om metodens opbygning, formålet, barnets nuværende funktionsniveau, hvad hjerneskaden har medført og hvad der kan arbejdes med

Mødet klarlægger også, hvad der skal ske i den første periode, hvor netværket arbejder, en periode der er på to til tre måneder. Desuden får netværket forklaret handleplaner og evalueringsmetoder.

Dernæst byder netværket selv ind, hvad de gerne vil arbejde med, og rollerne i netværket fordeles. Ideer der kommer frem under mødet skrives ned til senere brug, og netværket får telefonnummer til neuropædagogen samt mailadresse på neuropædagog og neuropsykolog, fordi meget af arbejdet foregår via mail. Det gør, at netværket kan kontakte fagpersonalet, hvis der opstår tvivl inden næste møde. En ny mødedato aftales.

- Der er i høj grad tale om en afmystificering ved dette første møde, en afmystificering som er til stor hjælp for barnets netværk, fordi de får mere viden om barnets situation, forklarer Lene Daugaard.

Handleplaner
Centralt i arbejdet med netværket, som kan bestå af både familie, naboer, venner og fagpersoner omkring barnet, står udarbejdelsen af helt enkle og overskuelige handleplaner.

- Handleplanerne er afgørende, for der er ikke tale om, at netværket bare skal hygge sig eller lege lidt med barnet. Det er os som fagpersoner, der definerer, hvad familien og netværket skal gøre, og det gør vi blandt andet i kraft af handleplanerne, forklarer Lene Daugaard.

Aase Tromborg supplerer:
- Vores erfaring er, at netværket går meget op i disse handleplaner. Handleplanerne betyder, at arbejdet og træningen med barnet er meget synligt. Vi sætter små mål op, som man hurtigt kan se resultater af, og det er meget værdifuldt for motivationen.

Lene Daugaard:
- Personer, der arbejder hyppigt med barnet, kan måske have svært ved at se fremskridt. Når der udarbejdes individuelle handleplaner for barnet, er det vigtigt, at målene er meget konkrete og målbare og kan nås i løbet af 4 fire til otte uger. Rækker målene ud over den tidsramme, bør de deles op i mindre delmål. Store brede mål, som fx ”at blive bedre til at læse”, er ikke anvendelige, da de ikke er konkrete og målbare.

Metoderne er forskellige
Hvordan de enkelte handleplaner ser ud er individuelt, fra barn til barn, men nogle metoder går igen, afhængig af hvilken type skade barnet har pådraget sig.

En af metoderne er HOT, hukommelses- og opmærksomhedstræning, som bruges til børn mellem otte og 18 år, børn der kan læse og forstå tal. Træningen foregår 30 til 45 minutter fem dage om ugen i 20 uger. Programmet træner selvstændige opmærksomheds- og hukommelsesfunktioner, hvor barnet lærer forskellige strategier for at kunne fastholde eksempelvis opmærksomheden. Programmets brug i Viborg indgår i et forskningsprojekt om HOT af Nina Madsen Sjø fra Center for Hjerneskade i København. Læs mere om forskningsprojektet her.

- En anden metode er ”sociale historier”, oprindeligt udviklet til voksne med autisme af Carol Gray. Når metoden er tilpasset det enkelte barn, egner den sig til børn, der gentagne gange laver de samme fejl, det man lidt misvisende kalder at de ”ikke lærer af deres erfaringer”. Metoden hjælper barnet til at lægge strategier frem for kun at handle efter impulser, forklarer Lene Daugaard.

I sociale historier arbejdes der med små tegne- eller fotoserier, hvor barnets problem og løsning på problemet beskrives.¹

Andre metoder, der særligt retter sig mod sociale problemer er materialet ”Børn kan”, hvor der arbejds med barnets dårlige vaner eller angst.

Et eksempel
Et af de børn, som Lene Daugaard arbejder med aktuelt er Julie på fire år. Julie har fået en hjernetumor og er opereret. Efterfølgende har hun fået kemokure. Allerede før tumoren blev fundet, mistede Julie færdigheder.

Efter operationen var hendes problemer først og fremmest træthed og utilpashed pga. kemobehandling samt opmærksomhedsvanskeligheder på alle områder. Mens Julie var i kemobehandling, havde hun det dårligt, og på det tidspunkt kunne der ikke foretages en neuropsykologisk undersøgelse, men det er siden blevet samlet op og gennemført i september 2006.
Julie er desuden undersøgt af en talepædagog, fordi hun havde udtalevanskeligheder. I forløbet under kemokuren mistede hun en del af evnen til at samtale i kortere perioder. Talepædagogen har via sit arbejde med Julie fået udtalevanskelighederne på plads.

- I Julies tilfælde lægger vi vægt på, at der også er en lillebror i hjemmet, en bror, der er sårbar, fordi han har nogle særlige sproglige problemer, der netop var konstateret, da søsteren fik kræft. Hele familien har altså brug for støtte, forklarer Lene Daugaard.
Ved første netværksmøde deltog 16 personer, og de blev inddraget i en månedsplan, men det krævede ændringer og drøftelse i familien, før netværket kunne påbegyndes.

Faste medlemmer af netværket er, udover familie og venner, sundhedsplejersken, psykologen og talepædagogen.

Tværfagligt samarbejde værdsættes
Også kommunen har ydet særlig hjælp, idet pigens farmor er blevet frikøbt, så hun kan indgå som en ekstra ressource i netværket. Det har især værdi i forhold til at aflaste forældrene, som så kan koncentrere sig særligt om lillebror og få tid til sig selv og hinanden som par. For begge børn er der lavet handleplaner omkring sprogudviklingen.

- Familien er meget glade for det tværfaglige samarbejde, fordi det hele tiden har sikret en helhedsvurdering af Julie og også hendes bror, forklarer Lene Daugaard.
Som et eksempel på handleplan for Julie nævner Lene Daugaard, hvordan man har inddraget Bratz-dukkerne, som Julie elsker at lege med.

Dukkerne støtter barnet med for eksempel følgende to mål:

• At lære at synge Mester Jakob
• At hoppe på et ben

Målene visualiseres gennem Bratz dukkerne, og målene må aldrig være højere, end at Julie kan nå dem inden for fire til seks uger. Når hun kan ét mål, eller begge de fastsatte mål, kommer dukkerne over i ”Mål- dukkehuset”, så Julie hele tiden kan se, hvad hun har nået. Dernæst sættes der nye mål i samarbejde mellem netværk og familie.

Ikke lige let
Ikke alle netværk bliver sat på skinner i den første måned, erkender de to metode-udviklere.

En enkelt familie havde ikke et netværk de kunne trække på. I andre tager det meget lang tid, før netværket kan falde på plads. Erfaringen er, at det store arbejde består i at starte netværket. Når det først kører, viser det sig ofte, at netværket er kreativt og finder sit eget ståsted, således at det næsten er selvkørende.

- Det kan være tidskrævende at starte et netværk, hvis et barn bor på institution. Her er der en ekstra instans, tider og aktiviteter at tage hensyn til. Det kræver høj grad af samarbejde og forståelse mellem bosted, hjem og institution.

Lene Daugaard og Aase Tromborg taler om ”medvinds – og modvindsfaktorer”, når de skal beskrive, hvad der kan påvirke rehabiliteringen i forhold til etableringen af et netværk, der kan træne med barnet.

De faktorer, de nævner er:

• Har familien et netværk? Er familien villig til at inddrage andre, så som kammeraters forældre?
• Hvem vil forældrene have ind i netværket og hvorfor?
• Er der en tro på, at dette kan nytte?
• Er der flere parter involveret i netværksstarten (hjem, bosted, skole) Er der enighed om hvorfor netværket skal arbejde og om målsætningen?
• Bliver netværket grundigt informeret, så de har forståelse for arbejdet med barnet/den unge?
• Hvor tæt følger netværket handleplanerne?
• Er det et kreativt netværk, der kan give hinanden gode ideer til arbejdet med barnet?
• Er der lokale professionelle med i netværket? Dette er absolut en medvindsfaktor
• Møder netværket til de aftalte tider? Er der mange aflysninger?

Evaluering
I efteråret 2006 er evalueringen af Daugaard-metoden gået i gang, og den sker via spørgeskemaer til fagpersoner og netværk, samt via samtaler.

Spørgeskemaerne gives til alle, der har deltaget i netværket, fra familie og venner og forældre til fagpersoner.

- Vi vil samle resultaterne fra skemaerne og beskrive dem i prosa, forklarer Lene Daugaard. Hun forklarer, at målet med evalueringen først og fremmest er at gøre metoden bedre og mere tydelig for udenforstående at anvende.

- Vores mål er at udføre beskrivelserne i en form, så andre umiddelbart kan anvende vores metode og erfaringer. Metoden kan, efter vores skøn, anvendes til alle børn med særlige behov, hvilket også vil fremgå af slutrapporten, og måske vil produktet også udkomme i form af en mindre bog.

 

Hjerneskadesamrådet for børn og unge i Viborg Amt – fungerende frem til 1/1 07 Lene Daugaard, neuropædagog Marianne Hvidbjerg, talekonsulent Mona Kringelhede, sekretær Marie Lindegaard, ergoterapeut Mette Pytlich, fysioterapeut Leif Normann Rasmussen, børnelæge Tove Stærk, socialrådgiver Aase Tromborg, børneneuropsykolog (formand)

 

Note 1) Se et eksempel i Lene Daugaards bog ”Skolebørn med særlige behov – en neuropædagogisk håndbog om børn og unge med følger efter en erhvervet hjerneskade”, Udgivet på Videnscenter for Hjerneskade 2006, www.vfhj.dk