Af informationsmedarbejder Søren Sander Rasmussen, MarselisborgCentret
Terapeuter på Geelsgårdskolen i Virum gennemførte fra 1. februar 2005 og et år frem et projekt, hvor syv forældrepar selv lærte at forbedre deres hjerneskadede børns funktionsevner. Forældrenes instrument i dagligdagen var Petö-pædagogikken, mens deres målsættende taktstok hed COPM (Canadian Occupational Performance Measure). En kombination, der gav forældrene ejerskab og tilfredshed.
- Jeg sætter højre ben op. Jeg strækker højre ben. Jeg drejer mig rundt og sætter mig ned.
Sådan lyder det, når Simones mor hjælper sin datter op i kørestolen. Hun løfter ikke blot Simone, moderen støtter datterens bevægelser, samtidig med at hun beskriver aktiviteten. Moderen sammenkobler træningen af forskellige funktionsevner.
Simones mor bruger Petö-pædagogik, også kaldet konduktiv pædagogik. Noget hun gennem en COPM-samtale selv har sat rammerne for og lært i et projekt på Geelsgårdskolen, der er finansieret af Socialministeriets pulje til intensivering af træningsindsatser for børn med hjerneskader. For et år siden stod moderen over et nyt kapitel i sin datters liv: forberedelse til skolestart på Geelsgårdskolen, en specialskole for hjerneskadede børn.
Træning efter skole
Projektets målgruppe var forældrene til børn med hjerneskader, der, som mange forældre i deres situation, stod uden de nødvendige forudsætninger til at træne børnene med lidelser i centralnervesystemet. Det gav motoriske, kognitive og kommunikative vanskeligheder.
- Dels manglede forældrene hjemmevejledning, dels manglede forældrene viden, der kunne understøtte udviklingen af deres børn, udtaler fysioterapeut Annette Heinz.
Hun havde ligesom sin kollega, ergoterapeut Solveig Karlsdottir, års erfaring med målgruppen fra Geelsgårdskolen. De to var kollegaer, de kendte problemet og begyndte derfor at udvikle ideer, der kunne overføre specialtræningen på skolen til hjemmet.
Resultatet blev fire kursuslørdage på Geelsgårdskolen, hvor forældrene modtog såvel praktisk som teoretisk undervisning i bl.a. motorik, ergonomi og muskelpleje. Kursuslørdagene blev fulgt op af fem til otte hjemmebesøg, hvor forældrene fik vejledning i at overføre undervisningen til de hjemlige rammer.
Petö-træning
En grundpille i undervisningen var Petö-pædagogikken, der er et træningskoncept for børn med nedsatte funktionevner. ”Petö-pædagogikken var”, ifølge evalueringskonsulent for projektet Susanne Heegaard, ”underlægningsmusikken i projektet” og har i mange år været anvendt på Geelsgårdskolen.
- Det var naturligt for os at tage udgangspunkt i Petö-pædagogikken. Den var både anvendelig på skolen og i hjemmet, fordi pædagogikken går ud på at aktivere barnet i den nærmeste udviklingszone, beretter Solveig Karlsdottir.
I de naturlige omgivelser skulle forældrene, med Annette Heinz’s ord, ”lære balancen mellem at støtte barnet så lidt så muligt og så meget som nødvendigt”. Det krævede overblik.
Petö-pædagogikken bygger nemlig på en holistisk tankegang, et helhedssyn, hvor barnets funktionsevner indenfor det motoriske, sproglige, intellektuelle og sociale område stimuleres – ofte samtidig, da det optimerer barnets udvikling.
- I hjemmet indgår barnet eksempelvis i et socialt fællesskab med forældrene. I den konkrete aktivitet bruger forældrene sproget til at rette barnets opmærksomhed ind på, hvad den motoriske opgave er. Kombinationen af de sociale, sproglige og motoriske elementer skaber en positiv udvikling. De understøtter og udbygger tilsammen barnets evner, fortæller Annette Heinz.
Forældrene skulle således skabe rammerne, så barnets forskellige evner aktiveredes mest muligt i den konkrete situation.
- Et ”normalt” barn, der bliver madet, vil før eller siden i sin udvikling sige fra. Det gør et hjerneskadet barn ikke nødvendigvis. Derfor var det vigtigt, at forældrene lærte at vise barnet vejen. De skulle på forskellige måder stimulere barnet til at tage skeen i egen hånd, udtaler fysioterapeut Annette Heinz.
Forældrene får ejerskab
Projektlederne stillede sig dog ikke tilfredse med vise og undervise forældrene i Petö-metoderne. De ønskede også, at forældrene fik ejerskab over træningen.
- Hvis ikke forældrene får ejerskabet, sker der ingen forandringer i hjemmet. Forandringen skal udspringe fra forældrene selv, og vores rolle som fagpersoner bør være at hjælpe forældrene med at realisere ønsket om forandring. Det giver forældrene det nødvendige engagement, der skal til for at videreudvikle barnet, udtaler projektleder Annette Heinz.
Projektlederne fandt derfor frem til en interviewguide, der sætter fokus på forældrenes situation og udviklingsønsker for barnet. Guiden hedder COPM: Canadian Occupational Performance Mesure. Gennem COPM-samtalen skulle forældrene prioritere fire til fem aktiviteter, der kunne lette og forbedre forældrenes hverdag.
- Det handlede ofte om renlighed og forflytninger som bl.a. at få barnet op i en stol, på toilettet og i seng. Typiske arbejdsområder for terapeuter. Men der var også områder som talevanskeligheder, personlig kontakt og falde i søvn selv, fortæller Annette Heinz.
Den brede vifte af problemer gjorde det nødvendigt, at terapeuternes faglige viden blev suppleret med en tværfaglig tilgang. De måtte eksempelvis rådføre sig hos talepædagoger for at udarbejde en handleplan for et barns sprogproblemer. Nok så vigtigt var evnen til at tænke kreativt.
- Når man skal lave en plan for at falde i søvn selv, må man bruge sin personlige bagage, fortæller Annette Heinz.
Tilfredshed, men intet mirakel
COPM er ikke kun en terapeutisk guide til at identificere aktivitetsproblemer. Det er samtidig et måleinstrument for udførelse af og tilfredshed med den enkelte aktivitet.
Forældrene vurderede aktiviteterne før og efter projektet. Resultatet viste, at alle familierne havde større eller mindre fremgang – både i udførelse og i tilfredshed. En væsentlig katalysator for fremgangen var, ifølge Solveig Karlsdottir, fokusset på forældrenes behov.
- Selv i tilfælde, hvor forældrene kun havde mindre fremgang i udførelsen, var der tilfredshed. Fokusset på forældrenes behov gav anledning til, at de begyndte at tænke konstruktivt og indimellem fandt selvstændige løsninger på hverdagsproblemerne.
En anden væsentlig faktor var, at hjemmebesøgene brød barrieren ned mellem terapeuter og forældre. Det lettede indlæringen.
- En af forældrene fortalte, at hun for første gang følte sig hørt. Det var vigtigt for hende at terapeuterne kom hjem og oplevede hendes hverdag. Det skabte et ligevægtigt samarbejde, hvor hun følte, hun fik hjælp til det, der var vigtigt for hende og hendes familie. Hun ville ikke blot instrueres i, hvad hun skulle gøre, udtaler evalueringskonsulent for projektet Susanne Heegaard.
Projektet levner dog ikke nogen genveje til lette løsninger.
- Projektet er ingen mirakelkur. Træningen er livslang og kræver derfor en helt speciel livsstil, afslutter Solveig Karlsdottir.
Forældrene må altså fortsat selv svinge taktstokken, hvis Petö-instrumentet skal stå distancen som underlægningsmusikken i hverdagen.
Læs mere om projektet:
