Foreløbige resultater fra projekt på Fyn tyder på, at tæt samarbejde mellem faggrupper og forældre har positiv effekt.
Træningen skal give mening for barn og forældre. I projektet foregår træningen i hjemmet og defineres som alle de påvirkninger, barnet udsættes for i sin hverdag.

 

Kan børn med hjerneskade opnå øgede færdigheder gennem en forbedret rehabilitering - vel at mærke en rehabilitering, hvor hovedvægten er lagt på en øget tværfaglig vidensdeling med forældrene?

Det er hovedspørgsmålet i det projekt, som Specialrådgivningen for Småbørn under Fyns Amt har fået midler til at gennemføre.
Projektet fokuserer på helt små børn mellem 0-3 år, og det gennemføres i et tæt samarbejde med børnenes forældre. Samtidig matches resultaterne med journalmateriale fra en tilsvarende gruppe børn, der tidligere har modtaget rehabilitering. Projektet udføres i et forskningssamarbejde med børneneurologisk afsnit, Odense Universitetshospital.

- Mange forældre oplever det offentliges indsats som meget svingende og hverken præcis eller effektiv nok. Det fører til, at de bliver usikre på, hvordan en rehabilitering af barnet bedst kan gennemføres – og måske også til, at de bliver i tvivl om, hvad selv kan gøre. Vi tror, vi kan opnå bedre trivsel i familierne ved at samarbejde intensivt med forældrene og inddrage dem langt mere, end det sker i normal daglig praksis, siger afdelingsleder og neuropsykolog Jytte Jessen fra Specialrådgivningen.

 

Tæt samarbejde med forældrene
Projektet er tværfagligt og bygget op på følgende måde: I løbet af et år er gennemført en særlig indsats for syv småbørn med medfødt hjerneskade. Indsatsen består af jævnlig, tilbagevendende træning af barnet og vejledning af forældrene i barnets eget hjem, på skift mellem flere faggrupper: specialpædagog/tale-hørepædagog, ergoterapeut og fysioterapeut. Træning og vejledning tager udgangspunkt i GAS-mål, som er formuleret i tæt samarbejde med forældrene. Vejledningen foregår efter aftale også i barnets dagtilbud. Desuden deltager forældrene som gruppe i en række undervisningstilbud.

- Undersøgelser har vist, at forældre efterspørger og profiterer af uddannelsesforløb, og ideen med forløbet er at bibringe forældrene en øget viden, dels om deres børns vanskeligheder, dels om de muligheder, der er for at kompensere for disse, forklarer Jytte Jessen og tilføjer:

- I MarselisborgCentrets rapport ”Ny indsigt, ny indsats” peges der netop på, at der hos forældre til børn med handicap er et udækket behov for kurser og viden om f.eks. barnets handicap, hjernens funktion, konsekvensen af forskellige typer hjerneskader samt oplæring af praktiske færdigheder.

Indholdet af forældreuddannelsen rummer flere elementer. Ud over vejledning i hjemmet af specialpædagog/tale-hørepædagog, fysioterapeut og ergoterapeut, er der givet tilbud om temadage om specifikke emner med eksterne oplægsholdere, undervisningsformiddage ved medarbejdere fra Specialrådgivningen samt legedage for alle involverede børn og forældre.

 

Praktiske problemer tager tid
- Det handler ikke kun om at give øget træning til børnene, men også om at vejlede forældrene bedre. I løbet af projektperioden har det da også vist sig, at det i høj grad er den tværfaglige indsats og ikke kun hyppigheden af træningen, der har stor betydning. Da træning og vejledning foregår hjemme med børnenes egne ting, kan forældrene direkte se, hvordan de selv kan træne barnet i hverdagen. siger Jytte Jessen.

Forældrene opfatter den koordinerende virksomhed mellem faggrupperne som en stor gevinst.

- Konstant dialog mellem fagfolk og forældrene betyder, at forældrene bliver mere sikre på deres egen indsats. De træner mere med børnene, men de får også via dialogen en øget viden om, hvorfor fagfolkene sætter forskellige initiativer i gang, og hvad der er vigtigt i forhold til deres egne børn, forklarer Jytte Jessen.

På et enkelt område af indsatsen er det blevet meget tydeligt, at der er brug for særlig hjælp til forældrene. Projektet omfatter nemlig også en socialrådgiver, og hende har der været større behov for end forventet.

- Lad det være et foreløbigt råd til andre, at der bør sættes flere ressourcer af til socialrådgivning til denne forældregruppe. Kontakt, der handler om, hvordan man løser en række praktiske problemer er nødt til at være i orden i hjemmet, før forældrene kan fokusere på stimulering af barnet. Det handler om at finde hurtige løsninger på praktiske problemer, lige fra kørestole der ikke fungerer til børnesikring i hjemmet, osv., så denne type problemer ikke tager for meget af forældrenes opmærksomhed. Det handler også om støttemuligheder, for eksempel kompensation for tabt arbejdsfortjeneste eller aflastning, siger Jytte Jessen.

Evaluering af projektet
Resultaterne fra projektet opgøres i løbet af 2006, blandt andet via interviews med forældrene før og efter projektet, og via en grundig tværfaglig undersøgelse af børnene før og efter.
Evalueringen skal munde ud i et forslag til en model for et hensigtsmæssigt rehabiliteringsforløb for småbørn med hjerneskade.

- Det er et pilotprojekt, som vi har valgt at tilrettelægge så tæt på familiernes hverdag som muligt. Derfor er det meget komplekst, og vi har mange forskellige parametre indbygget. Vi er selv meget spændte på resultaterne, siger Jytte Jessen.

I evalueringen bliver der fokuseret på tre spørgsmål:

1. Objektive kriterier – hvordan har børnene udviklet sig målt med standardiserede testmetoder?
2. Subjektive kriterier – hvordan vurderer de tre fagfolk, der har arbejdet direkte med børnene i projektet ud fra GAS mål, børnenes udvikling i projektperioden?
3. Livskvalitet og trivsel i familien (Forældrene interviewes ved starten og slutningen af projektet.)

- Alle disse data kan ikke direkte sammenholdes, men kan give anledning til mange refleksioner over, om vi fokuserer på det rigtige, når vi konstruerer tilbud til børn og familier i vores almindelige daglige virksomhed, siger Jytte Jessen og tilføjer:

- Projektet er meget omfattende og lader sig kun realisere, fordi vi har inddraget mange medarbejdere til delopgaver, og fordi vi har medarbejdere med mange års erfaring og med velfungerende samarbejdsrutiner. Det betyder også, at Fyns Amt bidrager væsentligt med ressourcer ud over projektbevillingen, ligesom kommunerne bidrager med kompensation i form af tabt arbejdsfortjeneste til forældrene. Hele arbejdet bæres af et stort engagement hos medarbejderne – og det drejer sig ikke kun om at gennemføre et projekt, men i høj grad om at medvirke til alment at forbedre de offentlige tilbud til børn med hjerneskade.