Af journalist Inger Anneberg
Børn med cerebral parese bliver ofte behandlet over samme læst - for eksempel i form af 2 x fysioterapi om ugen. Nu sætter fysioterapeuter fra Småbørnscentret i Århus Amt spørgsmålstegn ved organiseringen af den traditionelle indsats. Deres forskning skal vise, om træningen/behandlingen bør foregå som en vekselvirkning mellem intensive perioder og længere pauser og være et alternativ til traditionel indsats.
Andre steder i landet, blandt andet i Nordjylland og på Fyn, arbejdes der på lignende vis med at afprøve behandling af børn med hjerneskade og ikke mindst at organisere behandlingen anderledes – også i samarbejde med forældrene.
- Vi ønsker at se vores daglige praksis efter i sømmene, nemlig den dagligdag, hvor vi typisk giver børn med cerebral parese tilbud om individuel fysioterapi 1-2 gange om ugen. Måske er denne indsats ikke den optimale, og vi har, synes jeg, pligt til at evaluere, om det vi nu gør år efter år også er den mest effektive måde, at organisere indsatsen på, eller om det kan gøres anderledes og bedre.
Det siger Christa Lange, der sammen med kollegaen, projektleder Annette Sandahl, udfører forskningsprojektet ”Intermitterende intensiv fysioterapi - for børn med cerebral parese.”
Intermitterende betyder periodevis – og det er netop perioderne for træningen, som de to fysioterapeuter ved Småbørnscentret i Århus sætter fokus på med deres forskning. Det handler om at få større indsigt i, hvad der er den mest effektive organisering af behandlingen, mens behandlingens indhold i sig selv ikke spiller afgørende ind.
- Ønsket om mere forskning skal ses på baggrund af den debat, der har været om mængde og metode i fysioterapi – og på baggrund af den viden, vi fik med os fra udviklingsprojektet ”Ny Indsigt – Ny indsats”, forklarer Annette Sandahl.
I ”Ny indsigt – Ny Indsats” blev der blandt andet sat fokus på forældrenes behov, og det viste sig, at både forældre og børn i høj grad ønsker, at de kan ”stå mere af og på” når det gælder træning.
- Fysioterapi, som år efter år foregår en eller to gange om ugen, kan let blive noget, både børn og forældre bliver trætte af. Tidligere var det sådan for nogle børn, at de så hele deres barndom forsvinde i fysioterapi. Forældrene efterlyser større fleksibilitet og et tilbud, som bedre passer til barnets individuelle behov og familiens muligheder, forklarer Annette Sandahl.
Mangel på dansk viden
De to fysioterapeuter er også blevet tændt af den generelle mangel på viden om, hvordan man bedst organiserer fysioterapien til børn med cerebral parese. Flere undersøgelser fra udlandet tyder på, at intensiv fysioterapi, for eksempel hver dag i et vist antal uger, kan være lige så givende – og samtidig mindre krævende for familien - som den traditionelle model to gange om ugen år efter år.
I 2001 viste en undersøgelse således, at der ikke var nogen signifikant forskel på udbyttet hos børn med cerebral parese, der fik intensiv fysioterapi (5x 1 time ugentlig) og børn der fik fysioterapi 2 gange om ugen over en periode på seks måneder. Den hidtidige forskning vedrørende intensivitet og effekt tyder på, at periodevis intensiv fysioterapi, efterfulgt af behandlingspauser, kan være mere effektiv end vedvarende indsats.
Forskningsprojektet
Forskningsprojektets målgruppe er børn op til 10 år, diagnosticeret med cerebral parese samt deres forældre. Alle børnene får i dag individuel fysioterapi.
Projektet har følgende strenge:
- At undersøge, om man ændrer barnets motoriske udbytte ved gå fra den kontinuerlige træning til den mere intensive.
- At undersøge, om man giver forældrene oplevelsen af at være aktive deltagere i deres barns behandling og udvikling ved at inddrage forældrene mere aktivt i målsætningsarbejdet for barnet.
I forsøget deltager 25 børn, fordelt på to grupper. Den ene gruppe får en intensiv periodevis behandling på 4 x 45 minutters fysioterapi i fire uger (periode A). Herefter behandlingspause i 6 uger (periode B) Periode A og B gentages i alt tre gange.
I den anden gruppe får børnene det konventionelle behandlingstilbud, dvs. at deres nuværende behandling med fysioterapi 1- 2 gange om ugen fortsætter.
Forældrene til børnene har udfyldt et spørgeskema før og efter projektet.
Inden projektet gik i gang og igen ved projektets afslutning blev børnene testet efter GMFM-testen, Gross Motor Function Measure, et redskab til vurdering af den motoriske funktion hos børn med cerebral parese.
Endelig har forældre og fysioterapeuter aftalt mål ud fra målemetoden GAS, Goal Attaiment Scaling, og disse mål er blevet evalueret med forældrene.
Ikke et skuffe-projekt
- Vores hypotese er, at det motoriske udbytte hos børnene vil være det samme eller større efter periodevis intensiv fysioterapi frem for den traditionelle træning. Vi tror også, at forældrene vil få en anden opfattelse af målrettetheden i træningen ved selv at blive inddraget i at udarbejde og evaluere mål for deres børn, og måske vil det have en gavnlig virkning på behandlingen og øge forældrenes engagement og deltagelse, forklarer Christa Lange.
Annette Sandahl supplerer:
- Desuden tror vi, at på længere sigt kan intensiv træning, efterfulgt af pauser, være en fordel for et system, hvor ventelister er en belastning for alle parter. Vi tror, at et mere periodevis system kan være med til at tømme ventelisterne.
Fysioterapeuterne har lagt vægt på, at erfaringerne fra forskningsprojektet ikke skal ende i en skuffe, når projektet er afsluttet.
- Vi har hele tiden tænkt, at hvis det her skal bruges til noget, så skal det kunne implementeres direkte bagefter. Det er ikke bare et forkromet forskningsprojekt, som fungerer i en forsøgsperiode, hvorefter det lander i en skuffe. Vi ønsker, at det skal kunne fungere umiddelbart. Det er vores mål, forklarer Annette Sandahl og Christa Lange supplerer:
- Det er også forklaringen på, at vi har lagt det så tæt op ad dagligdagen som muligt. Vi har ønsket et projekt, som var realistisk fra begyndelsen. Det måtte ikke blive så stringent eller korrekt forskning, at det ikke kunne overføres til dagligdagen.
Fokus er øget
Allerede undervejs i projektet - som er afsluttet i maj 2006 og nu på vej til at blive evalueret - har de to fysioterapeuter mærket en meget positiv interesse fra de kolleger, som har arbejdet efter den nye metode med intensiv træning af børn med cerebral parese.
- I begyndelsen var der skepsis fra kolleger om de kunne få det hele organiseret. Der var også bekymring for, hvordan det ville blive at arbejde med så intensive perioder. Da børnene tog godt imod de intensive perioder, forsvandt disse tanker, og terapeuterne oplevede selv større fokus i behandlingen. Fokus er et ord der går igen i deres respons. Større fokus på behandlingen har givet mere energi. Kollegerne har sagt, at det faktisk er nemmere at holde dampen oppe og huske, hvad man har gang i og hvad det skal føre til, hvis man træner intensivt i perioder som for eksempel fire gange om ugen, forklarer Christa Lange.
Foreløbige fokusgruppeinterviews med fysioterapeuterne tyder på, at de har kunnet bruge den særlige intensivitet, der opstår, når man er oftere sammen med barnet. - -- Arbejdsmæssigt har det imidlertid været noget af en omgang, da det hele er blevet lagt oven i en forvejen travl dagligdag. Men sådan vil det ikke være, hvis vi valgte at arbejde videre på denne måde, siger Annette Sandahl.
Godt at være der oftere
Christa Lange forklarer, at hun selv var spændt på, hvordan det ville gå, når hun skulle være så hyppigt sammen med det barn, hun hidtil havde trænet to gange om ugen i børnehaven.
- Kan man selv holde det ud, og hvad siger barnet? Jeg blev meget positiv overrasket over, hvordan det blev modtaget af pigen. Det var helt tydeligt, at hun nød, at jeg kom hyppigere. Hun kunne mærke det i sin krop, og hun mestrede faktisk sine øvelser bedre. Jeg kunne også følge hendes fremskridt bedre op, fordi jeg var der oftere, siger Christa Lange.
Nogle af de deltagende familier har børn i almindelige daginstitutioner med specialpladser til børn med handicap, dvs. institutioner, hvor der både er børn med og uden nedsat funktionsevne, og hvor der ikke nødvendigvis kommer en fast fysioterapeut. I stedet går barnet i ambulant behandling i Småbørnscentrets nærmeste afdeling.
- Her stiller en mere intensiv, hyppig træning store krav til familien. En almindelig børnehave vil aldrig kunne afsætte personale til at følge barnet til træning fire gange om ugen i stedet for to. Derfor må familienetværket træde til. Vi har et eksempel, hvor bedsteforældre, forældre og andre blev involveret, og det har vist sig at være meget positivt for familien, forklarer Annette Sandahl.
Efter forsøgsperiodens udløb har foreløbig en familie ønsket at fortsætte med den intensive model.
- Det er Småbørnscentret sammen med Kommunen nu ved at strikke sammen, så de kan få den ordning, som de oplever så mange fordele ved, siger Annette Sandahl.
GAS som metode
Ikke alle medarbejdere i Småbørnscentret er vant til at arbejde med GAS (Goal Attaiment Scaling) som målsætningsredskab og GMFM (Gross Motor Function Measure) er et nyt testredskab for medarbejdere. Derfor har alle fysioterapeuterne i projektet fået kursus i at bruge GAS, samt introduktion til GMFM.
Annette Sandahl:
- Vi har nok talt om mål med forældrene, altså ud fra den meget brede formulering: Hvad kunne I som forældre tænke jer? Men målene har i sidste ende været meget defineret af vores faglighed, og forældrene var ikke konkret involveret, men har ofte givet udtryk for at de, hvad målene angik, havde ”tiltro til os som faggruppe” – at det jo var os der havde kompetencerne. Målene blev altså først og fremmest sat for vores skyld, kan man sige.
Det er imidlertid markant anderledes i det konkrete forskningsprojekt, hvor man bruger GAS, forklarer de to fysioterapeuter. Nu er målene blevet langt mere familie- og forældreorienterede samt mere konkrete, fordi GAS netop handler om at opstille specifikke, tidsafhængige, realistiske mål.
Et eksempel på et mål, som et forældrepar i projektet har ønsket at arbejde med, er at barnet kan komme fra sin kørestol over i sin seng ved egen hjælp.
- Men risikoen ved tydelige mål er også, at forældrene konfronteres med skuffelser, fordi det bliver tydeligere, hvis et mål ikke bliver nået. Det kan give frustrationer og det kan kræve forklaringer fra vores side. Måske var målet sat for højt, og her har vi meget at lære i forhold til at arbejde med GAS. Det er en læreproces for os alle, både forældrene og os som fagpersoner, forklarer Christa Lange.
- GAS er en god metode at have med undervejs, ud over GMFM, som jo først og fremmest ser på barnets funktionsevne. I GAS inddrager man i høj grad dagligdagen og forældreperspektivet. Men man kan opleve, at forældrene faktisk har helt andre mål i tankerne end dem, man som fysioterapeut arbejder med. For eksempel kan forældre godt ønske sig, at målet handler om barnets sprog, og så må man som fysioterapeut ind og se på, om det kan kobles sammen med den træning, barnet får, forklarer Annette Sandahl.
Spørgeskema
En spørgeskemaundersøgelse skal efterfølgende belyse, hvilken indsigt, forældrene har fået i barnets behandling ved at være inddraget i målsætningsarbejdet.
- Men allerede nu kan vi sige nu, at arbejdet med realistiske mål er noget vi vil forsætte med, ligesom brugen af GMFM som test også er kommet for blive. Det kan være der kommer afløsere, ICF for eksempel, men det ene system behøver ikke udelukke det andet. Under alle omstændigheder har det givet os et fagligt løft at bruge et systematisk måleredskab, forklarer Annette Sandahl.
Læs mere om projektet:
