- Artiklen blev også bragt i Bornholms Tidende i weekenden d.26-27/9-2006

Af Inger Anneberg

Det er meget nemmere at forstå, hvad pædagogerne mener, hvis man som forælder selv får lov til at sætte ord på, hvordan ens barn har det. Det forklarer Lone Pihl, mor til Jakob, der går i den bornholmske specialinstitution Mælkebøtten. Her opfordres forældrene til at tage aktivt del i at udarbejde handleplan for deres børn. Læs artiklen herunder, og læs om personalets erfaringer på dette link

”Mit barn er ikke som de andre”, lød overskriften på en kronik i Bornholms Tidende den 1. november 2004, en kronik, hvor Lone Pihl fortæller historien om sin midterste søn, Jakob, og hans medfødte handicap.

Lone og hendes mand har tre sønner. Jakobs storebror, Andreas, har Aspergers Syndrom og går i en specialskole for autister med normalbegavelse. Om lillebror Thomas går fri af en lignende diagnose ved familien ikke endnu. 

I kronikken beskriver Lone, hvordan hun oplevede det første møde mellem hendes dengang treårige søn Jakob og specialinstitutionen Mælkebøtten, der hører under Bornholms Regionskommune og ligger i Svaneke.

”Hold da op! Den beskrivelse, der passer bedst er Paradis i børnehøjde. Der er tid, plads og personale til børnene – der er masser af specielle udviklingsmuligheder,” skriver Lone i kronikken.
Nu har Jakob været i Mælkebøtten i to år, og for Lone er forbindelsen til institutionen blevet yderligere styrket. Hun er blevet involveret i de handleplaner, der bliver lagt for Jakob, og hun er ikke i tvivl om, at det kan være en chance for at få maksimal indflydelse på sønnens liv.

- Det er ikke nogen tvang, at vi som forældre skal blande os i handleplanerne. Det er et tilbud, noget vi bliver opfordret til. Vi bliver bedt om at komme med vores bidrag i form af ord, som vi selv skriver ned, video eller billeder. Institutionen hjælper os på vej ved at udlevere et A4-skema, hvor vi punktvis kan gøre rede for en række emner. Det handler om at beskrive, hvordan vi oplever vores eget barn i hverdagen, siger Lone.

Tidligere var det altid pædagogerne, der alene satte ord på i det skriftlige oplæg til handleplansmødet, om hvordan det gik med barnet, og hvilke udviklingsmuligheder man så. Det kunne faktisk godt opleves som ret stødende at lytte til, forklarer Lone, netop fordi beskrivelsen kun gik den ene vej. Forældrene bidrog dog ved handleplansmødet med supplerende informationer, som så blev indskrevet i referatet fra mødet. Ved at forældrene bidrager med egne iagttagelser, er det ofte mere acceptabelt, hvad pædagogen siger. Tit viser det sig endda, at forældre og pædagoger er fuldstændig enige.

Jakobs funktionsevnenedsættelse i praksis
Jakobs funktionsnedsættelse lyder på, at han er infantil autist. Denne besked fik familien, da han var fire år, men forældrenes mistanke var vakt længe før. Da Jakob var halvandet, gik hans sproglige udvikling i stå, og forældrene observerede også, at han ikke altid reagerede, når han blev talt til, heller ikke når det var højlydt. I dagplejen fik han besøg af tale-hørepædagogen, som skrev en rapport om ham.

- Den rapport husker jeg tydeligt. Jeg var stærkt kritisk og kunne slet ikke genkende beskrivelsen af den dreng, jeg havde derhjemme. Jeg blev vred over beskrivelsen, men har senere erkendt, at min søn har flere sider. De mest velfungerende ses bedst derhjemme, husker Lone.

Tale-hørepædagogen mente, det kunne være galt med hørelsen eller med kommunikationen/adfærden. Jakob blev indstillet til Børneklinikken i København, hvor man er eksperter i børn med vanskeligheder. Eksperterne kunne dog først komme fra København til Bornholm efter tre måneder. Jakobs forældre udnyttede ventetiden og fik sønnens hørelse kontrolleret hos egen læge. Det førte til nye henvisninger og til en undersøgelse på børne-audiologisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Her var forældrene og Jakob på besøg tre gang - og med forskellige resultater hver gang. Jakob blev tilsyneladende mere og mere døv, men derhjemme kunne forældrene observere, at han hørte det han ville høre.

En film og en bog der hjalp
Efter to besøg af en psykolog fra Børneklinikken blev Jakobs diagnose imidlertid klar og han blev indstillet til udredning på Bispebjergs børnepsykiatriske afdeling, hvor der er et helt års ventetid. I mellemtiden kunne den børneaudiologiske afdeling konkludere, at Jakobs hørelse var normal, men en rapport om hørernedsættelsen ville først blive annulleret, når Jakob fik en diagnose som autist. Det viste sig i øvrigt at være meget almindeligt at autister kom forbi høreafdelingen, fordi de ikke altid finder det nødvendigt at svare, når der tales til dem.

- De har deres egen verden, hvor de ikke er modtagelige for informationer udefra. Så at forvente at en autist skal reagere på lyde under leg, duer ikke, forklarer Lone.

Selv gik hun i ventetiden i gang med at skaffe sig informationer andre steder fra. Hun bestilte to videoer og en bog fra Center for Autisme, Børn og autisme - om tidlig indsats & tidlige tegn på autisme (samlet på en DVD) og det blev en virkelig stor aha-oplevelse, for film og bog kunne være lavet om Jakob, så meget lignede det hans adfærd og udvikling, erkendte Lone.

Familien kontaktede også selv specialinstitutionen Mælkebøtten og fik lov at komme på besøg. Børnehavens personale tilbød også at besøge Jakob i hans dagpleje og i hjemmet, og institutionens melding var klar: Jakob hørte til i Mælkebøtten, når og hvis kommunens visitationsudvalg ville indstille ham til det. Dér var hans sag imidlertid blevet forlagt, og forældrene måtte igennem et større pres på kommunen for at få sagen Jakob gjort aktiv igen.

To måneder efter sin tre års fødselsdag kom Jakob ind på Mælkebøtten. I dag har forældrene en kreativ dreng, der er dygtig motorisk og blandt andet meget glad for at komme i institutionens kreative værksted. Som treårig kunne Jakob alfabetet, men tale gør han stadig nødigt ud over papegøjesnak, hvor han efterligner sproget. Der er dog begyndt at komme enkelte selvstændige sætninger i den senere tid, og selv om Jakob bliver seks år i 2006 er hans skolestart udskudt indtil videre.

En proces at blive involveret
Lone beskriver forløbet med Jakob som en stige, hvor man, ved diagnosetidspunktet, føler man står på allernederste trin – og kun gradvis forstår man, at man skal bevæge sig opad og blive klogere på handicappet.

- Det er helt afgørende, at man bliver klogere på sit barn. I den proces hjælper det, at forældrene lader sig involvere i handleplaner og i hvilke mål, der kan sættes for barnet. Hvordan vi vil have, han udvikler sig? Ikke alle forældre synes, det er let at sætte ord på, men personligt har jeg ikke haft svært ved det, fordi jeg har nemt ved at skrive, forklarer Lone og vender tilbage til eksemplet med den 1. rapport, hun fik om Jakob, da han gik i dagplejen. Hendes egen reaktion viste hende nemlig, at det tager tid at acceptere informationer om ens barn, som er skrevet af fagpersoner, der er ”højere oppe på stigen”, end man selv er.

- Men er man først selv, som forælder, begyndt at kravle op af stigen, forstår man ofte bedre, hvad der står i sådan en rapport, og når man så oven i købet, sådan som det er på Mælkebøtten, kan få sine egne iagttagelser ind i beskrivelserne, så er der opnået en balance.

Bedre kommunikation med systemet
På Handleplanmødet, hvor forældre og personale sammen laver målsætninger for barnet i det næste halve år, deltager også familiens sagsbehandler fra Regionskommunen.

- Det har vist sig at være en meget stor fordel for os, at sagsbehandleren hører, hvilke formuleringer, vi sammen finder frem til. Noget af det, der for eksempel er blevet drøftet, er om Jakob ville have godt at være hjemme en dag om ugen, så han holder fri onsdag. Det giver ham overskud ikke konstant at være på en stue med mange aktive drenge. Jeg tror, at sagsbehandleren bedre forstod den snak, fordi den foregik på handleplanmødet, og jeg fik da også uden problemer bevilliget den fridag, hvor han så er hjemme hos mig, forklarer Lone, der foreløbig er frikøbt fra sit arbejde, for at kunne passe sine sønner.

- Når det gælder Jakob, så er det meget givende, at jeg netop får lov til at vise systemet, at jeg også kender mit barn. Vi er sammen om det, pædagogen og jeg. Vi kan se det samme barn, vi kan begge se dybder i barnet, og på den måde bliver vi fælles om udviklingen.
Næste mål for Jakob er sproglig stimulering og at arbejde med at få ham til at gå uden ble. Lone har forsøgt det hjemme men uden succes. Nu skal institutionen prøve. Et andet fælles indsatsområde, som både hjem og institution taler sammen om er Jakobs meget snævre kostvaner, hvor han i perioder kun vil spise ganske få bestemte ting.

Overgang til skolen
Dokumentationen, som lægges frem på handleplanmøder og bruges til at justere målene efter, bliver også vigtig i Jakobs næste livsfase, skolegangen.

- Jeg tror, at hans kommende klasselærer og pædagoger vil forstå meget bedre, hvad hans autisme betyder, fordi der sker en overlevering til skolen her fra institutionen, siger Lone, som i dag sidder i bestyrelsen både i Jakobs institution og på skolen, hvor Andreas går.

- Det sikrer mig indflydelse, og det sikrer, at jeg er med til at give børnene en god fremtid. Jeg ser ingen begrænsninger for dem i form af førtidspension eller den slags. Jeg ved godt, det er svært for dem at komme gennem folkeskolen og en ungdomsuddannelse, men når vi først er kommet så langt, så har de mange muligheder inden for deres særlige interesser, understreger Lone, der selv beskriver sin udvikling som mor til sine tre drenge på denne måde:
- Jeg har udviklet mig som person på grund af drengenes handicap. Jeg plejer at beskrive det som udvikling fra hønemor til løvemor!